Forum et discussions

[ombre de sang]

Oui j'me doute, je répondais juste à papillon qui n'as pas du aller là ou t'as dit d'aller sur le site......

[megaouf]

Framboise puis-je te demander si tu es soutenue par ton entourage face à ta maladie ?

Tu as des enfants, je crois, comment vivent-ils la maladie de leur maman ?


Bien sûr tu n'es pas obligée de me répondre, c'est très personnel après tout, mais j'imagine que les personnes souffrant de cette maladie comme tout handicap, doivent vraiment avoir besoin de leur proche, et d'autant plus pour ce type puisque la fatigue et la douleur est extrème.

[shishou]

Juste une question comme cela ... as-tu déja essayer de fumer de la marijuana ? les effet therapeutique sont nombreux... et mêmes si en france c' est consideré comme une drogue, dans de nombreux pays elle est utiliser pour aidé a suporter des symptomes un peu pareil a ceux decris...

Je ne doute pas un seul instant que tu est une personne courageuse, continue ton combat et ne perd pas ton cotés "positif" . Même si ce n' est rien, tu as tous mon soutien .

Vous pouvez signer la pétition ... même si ça a un intérêt marginal.

il n' y a d' interet marginal quand cela touche le domaine de la santé, chacun d' entre nous peut etre un jour atteind par cette maladie, et le combat que vous livrez aujourd' hui permettra de faire avancer les choses pour que cette maladie soit comprise, reconnu, combattu par des recherche medical, et guerri, ce n' est pas parcequ' on est pas concerné aujourd hui qu' on ne le seras pas un jour ( nous-mêmes ou un proche ), parcontre je n' est pas trouvé la petition dont tu parle ( a moins que ce ne soit pas sur le même sites ? ) si tu as un lien directe, ou la rubrique ...

[Framboise]

Megaouf, mes enfants sont loin, l'ainé dit que c'est de la comédie, le plus jeune comprend mais ne peut rien faire.
Le compagnon c'est l'indifférence.
C'est vrai qu'il ne faut pas plaindre les malades mais les encourager à lutter.
Nous sommes, et heureusement, une minorité en France mais c'est la cause de cette maladie, avouée ou non, qui me fait peur.
Certains avancent l'hypothèse que c'est un virus qui nous aurait attaqué le système nerveux, d'autres mettent en cause les pesticides et autres produits avec lesquels sont traités les fruits et légumes...

[megaouf]

Framboise oui donc tu n'as pas de soutien.
Et même pas de la part de ton chéri


Si ils avancent les pesticides et autres saloperies, celà voudrait donc dire que cette maladie, n'existait pas disons... il y a 50 ans

[Framboise]

Elle a du apparaitre il y a 30 ans...

La fibromyalgie dénonce pesticides et métaux lourds
Cette maladie, qui atteint le système nerveux central et/ou périphérique, touche 1,3 million de personnes en France et est en progression.

Selon Mr Vaagt, expert de la FAO, le caractère dangereux des produits comme les organophosphatés et les carbamates n'est plus à démontrer." Précisons que la suspicion qui pèse sur les pesticides (et les métaux lourds) dans l'apparition de la fibromyalgie n'a pas encore été scientifiquement validée. C'est pour cela que l'association des fibromyalgiques souhaite que l'Etat débloque de l'argent pour faire des recherches.

[TARA]

Le compagnon c'est l'indifférence.

ça, ça me fait bondir.
Qu'il ne passe pas son temps te plaindre c'est une chose,l'indifférence j'ai du mal à le tolérer.
J'espère vraiment que le mot est trop fort Framboise.

[megaouf]

Oui TARA çà me choque aussi.

Mon mari est quelqu'un qui assume à mort et j'ai dû mal à supporter les hommes qui se défilent, certaines ne sont pas gâtées malheureusement.



J'espère Framboise que tu bénéficie quand même d'une aide ''physique'' de la part de ton compagnon puisque ta maladie c'est la souffrance physique justement.
Après pour l'aide morale, on peut parfois en trouver ailleurs, si besoin.

Framboise, as-tu droit à une aide-ménagère en raison de la gravité de ta maladie ? çà me paraît le minimum avec une pension tout de même !!!

[TARA]

justement j'y pensais
je suppose que oui maintenant ?

[Framboise]

Les aides ménagères sont accordées vraiment lorsque les gens ont au moins 80 % de taux d'invalidité, elles ne sont pas nombreuses.

Il faut savoir que tout ce qui est accordé par l'aide sociale est récupérable sur les successions.

Le ménage ne me pose pas problème pour le moment, dans la mesure où je ne fais pas tout le même jour, j'ai pris soin de bien m'équiper en électroménager, lave-vaisselle, sèche-linge, pour en faire le moins possible, et surtout fractionner, ne plus faire comme par le passé le grand nettoyage de printemps en une journée, ça c'est impossible.

Cerise sur le gâteau, en plus de ça, je m'étais cogné l'épaule gauche et j'ai eu une capsulite rétractile qui m'a empêché de me servir de mon bras gauche pendant deux ans ! Enfin ça va, j'ai récupéré mon bras depuis peu...

[papillon68]

ah ! zut j'ai du cliquer sur " l'enfer des malades fibromyalgiques en boite de nuit" faut excuser les novices je ne savais meme pas ce qu'etait un copier_coller et surtout il m'a semblé que Framboise a traverscette repetition nous disait :c'est moi qui vis cet enfer,ce n'est pas qu'un simple compte - rendu medical! Framboise devant la maladie et la souffrance les proches sont souvent desarmes et impuissants,ne sachant que faire ils s'eloignent et se trouvent des excuses