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de **Framboise** le Mer Nov 24, 2004 16:50

ou neuroalgodystrophie, quelle est l'origine de cette maladie qui se caractérise par une tendinite généralisée et peut-on en guérir ?
J'en ai marre d'entendre que "c'est dans la tête" ! :(((

de **Shogun** le Mer Nov 24, 2004 17:28

diagnostique

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de **Framboise** le Mer Nov 24, 2004 23:24

Merci, mais ce n'est pas rassurant car il n'y a toujours pas de traitement efficace.

de **Shogun** le Jeu Nov 25, 2004 00:19

bah google a ses limite ...

tu est concerné, tes proche, ou c'est un choc sans ictime du coté de chez toi ?

de **Framboise** le Jeu Nov 25, 2004 13:31

Je suis concernée, et étant donné que cela m'a pris quelques semaines après avoir vu ma maman, il y a 3 ans, tomber d'une rupture d'anévrisme et mourir les médecins disent que la maladie a été causée par le choc.
D'après ce que j'ai lu il s'agit quand même d'un genre de malformation des neurones.

de **Cécile** le Jeu Oct 20, 2005 12:15

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et je viens de lire un message sur la fibro, je peux en parler puisque on m'a découvert cette maladie il y a 6 ans maintenant et je suis depuis peu en invalidité 2 ème catégorie de façon à pouvoir travailler un peu car à 34 ans j'ai du mal à accepter cette situation. Ce qui est le plus frustrant, c'est d'être prise pour une simulatrice, ce qui est loin d'être le cas, on a des souffrance permanente, insomnie, manque de concentration et j'en passe alors courage aux personne ayant les mêmes problèmes, j'espère qu'un jour un traitement nous soulagera, à bientôt.

de **Cerise** le Dim Jan 15, 2006 02:53

J'ai entendu parler de la fibromyalgie que très récemment.Je pense que la fait d'en parler à la télé va aider les gens à prendre conscience de votre maladie,et surtout à se rendre compte que non,vous ne simuler pas mais que votre souffrance est réelle!

Courage à vous!

de **Cécile** le Lun Jan 16, 2006 17:46

Merci, ça fait très plaisir de lire des messages comme le votre, mon moral n'est pas très bon, ça me fait du bien, si tout le monde et en particulier certains médecins et le personnel des organismes administratifs pouvaient réagir comme vous, la vie serait plus facile.

Bon ap-midi.

de **Cerise** le Lun Jan 16, 2006 21:31

Oui,apparement certains médecins eux-mème ne connaissent pas cette maladie...
vous n'avez pas le statut d'invalidité qui pourrait vous faire reconnaitre auprès notamment du personnel administratif?

Et,si ce n'est pas indiscret,comment faites-vous dans le quotidien?Est-il possible pour vous d'exercer un métier,avez-vous des enfants?

Si vous préférez ne pas me répondre,je comprendrais tout à fait.

de **Cécile** le Mar Jan 17, 2006 13:26

Bonjour, je n'ai aucune raison de ne pas vous répondre, ça fait 7 ans que je me bas pour me réinsérer mais c'est très difficile. J'ai obtenu l'invalidité 2ème catégorie par la CPAM, la COTOREP me rejette, j'ai même dû faire appel à une de leur décision qui contredisais celle de la secu et je dois voir prochainement un avocat pour qu'il maide puisque je dois passer devant un tribunal et je ne sais pas qui pourrait m'assister, demain j'ai aussi rdv avec une assistante sociale car je ne sais plus quoi faire. La goutte d'eau qui a fait déborder le vase, c'est sansâvoir été prévenu, mes assedic m'ont été suspendu parce que l'anpe dois me faire passer devant un médecin, mais le comble c'est que ce fameux médecin n'a pas encore été mis en place, il n'existe pas, en ce moment je me bat pour que l'on me retire cette suspension, et c'est sans arrêt comme ça.
Pour ce qui est de vivre, c'est mes parents qui m'éberge puisque avec le peu de revenu que je reçoit, il m'est impossible de louer un appart.
Mais j'ai beaucoup de mal à vivre cette situation à mon âge.
A bientôt.

de **Cerise** le Mar Jan 17, 2006 19:53

Tout d'abord vous pouvez me tutoyer,je n'ai que 20 ans...

Je vois que c'est vraiment pas simple.En plus de souffrir de votre maladie,vous devez vous battre pour ètre reconnue comme malade,auprès des administrations et de la justice...avec tous les problèmes qui incombent aux procédures: la lenteur du réglement des dossiers,les pièces à joindre,les justificatifs qu'on ne peut obtenir (en effet,faute de médecin! Ils sont droles... enfin,façon de parler :roll:

)

Et puis,j'imagine coment la vie doit changer tout d'un coup...déjà 6 ans de combat!

Malheureusement dans ces cas-là,je pense qu'il faut vraiment ètre fort pour pouvoir tout affronter,aller jusqu'au bout des choses pour arriver à ètre reconnue.Mais c'est fatiguant de devoir s'expliquer à chaque fois...

Et au niveau de la maladie elle-mème,savez-vous s'il existe différents stades,comment elle va évoluer?

de **Gattaca** le Mar Jan 17, 2006 20:09

qu'est ce que c'est que tous ces gens qui se vouvoient :lol:

Allez la vieille, viens donc boire une binouze !!! :boire:

La jeunette, tu ne perds rien pour attendre !!! :lol:

de **Cerise** le Mar Jan 17, 2006 20:14

héhéhé!

de **Elea** le Mer Mar 22, 2006 13:55

Je connais aussi malheureusement très bien cette maladie. Je suis allée dernièrement, dans le cadre de ma formation en sophro et à titre perso, à une conférence donnée, entre autres, par un médecin fybromialgique. Quel paradoxe hein !
Même si pour l'instant cette maladie est incurable, les chercheurs la prennent dorénavant très au sérieux et "cherchent" véritablement. Dernièrement ils auraient fait le rapprochement entre fybromialgie et syndrôme sec, et s'éloignent de plus en plus de la piste SFC (syndrôme de fatigue chronique).
Il est impossible d'en guérir pour le moment, mais toutes les pistes sont à explorer, qu'elles soient médicamenteuses (antidépresseurs, morphine...) ou du domaine paramédical (massages, sophrologie, kinésiologie, réflexologie...). Les médecines douces peuvent apporter sinon une guérison, au moins un réel soulagement. Les cures thermales sont aussi à envisager, bien qu'elles n'aient "marché" que pour certaines personnes. Bref, il faut TOUT essayer, sans a priori, et rester actif autant que possible pour éviter que les symptômes empirent.
A noter aussi : les 2 grands absents de cette réunion étaient la Sécu et la COTOREP... ben oui, pas facile de venir soutenir que ce n'est pas une maladie invalidante à des personnes qui arrivent en fauteuil ! :(((

de **Framboise** le Mer Mar 22, 2006 14:41

Si, la sécu et la cotorep prennent maintenant en charge cette maladie, elle n'est pas récente, à l'époque gallo-romaine les médecins l'observaient déjà.

La plus jeune malade n'a que 8 ans.

Et je dis personnellement de ne pas tester la morphine, non seulement c'est inefficace mais cela amène inutilement à la toxicomanie.

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