Forum et discussions

[Invité]

Il y a deux ans, j'ai subi une interruption médicale de grossesse dûe à la détection d'une craniosténose d'une grave importance. Ce gêne (syndrome de pfeiffer) dont à priori je suis porteuse a à cette occasion était mis en avant mais sans aucune incidence sur mes facultés.
Aujourd'hui, je suis à nouveau enceinte de cinq mois et de ce fait suivie régulièrement avec l'inquiétude d'un nouveau échec même si les médecins disent qu'il y a risque de transmettre le gêne de 50% mais moins de 2% que ce soit aussi grave que la première fois.
Je sais que dans le cas où le gêne serait transmis, après sa naissance mon bébé subirait une opération.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant vécu des faits similaires ou connaissant ce type de pathologie.
Merci de votre aide.

[violaine]

sujet grave. je ne connaissais pas il y a quelque minutes ce syndrome et ce n'est que par quelques recherches sur le net que j'en ai appris plus.
Ayant certains contact avec des familles de "maladie orpheline" je leur transmettrais ta demande si tu le veux bien. eux pourront peut etre t'orienter.
amitie.

[puce 34]

Bonjour Espoir..
Je ne pourrais pas t'aider , n'ayant jamais été confrontée à ton problème.
Mais tu pourrais peut être aller sur ce forum-ci : http://forum.magicmaman.com/parents/maman.php où dans le forum concernant les enfants différents, des mamans ayant connus ce problème pourront sans doute te conseiller.
En tout cas, bon courage et je croise les doigts pour toi ...

Amicalement
Séverine


P.s: Apparement , on accouchera à peu près à la même période

[guerbinette]

C quoi la craniosténose ?

[gégé]

comme guerbinette, merci de nous en dire plus sur ta maladie que l'on donne notre avis.

[rafik]

j ai un enfant qui presente une craniostenose minime deux fontanelle seulement stenose . le chirurgien qui la examine me rassure qui 'il n'aura pas de sequelles neurologiques mais seulement une tetes un peut grosse dans sa largeur maitenant il est age de 3 ans il est strictement normal

[Lucie21]

Bonjour à tous!

Je m'appelle Lucie et j'ai 21 ans. Je suis atteinte d'une craniosténose-crouzon et je voudrais savoir comment vous, personnes qui souffrez de la même maladie que moi, vous la viviez au quotidien.
Merci beaucoup aux personnes qui me répondront, c'est important pour moi de pouvoir parler avec des personnes de cette maladie si rare et si peu connue.

[calie]

Bonjour Lucie,

Je n'ai pas cette maladie et je ne suis pas sure que tu pourras trouver ici beaucoup de personnes qui l'ont, mais je voulais juste te dire que si tu veux en parler, ou même te changer les idées alors ...

[melanienorthen]

Bonjour Lucie
Je ne vais pas répondre à tes interrogations, je suis désolée.
Mais ma puce agee de 13 mois présente les caractéristiques du syndrome de crouzon.
Aussi, j'aimerai que toi tu puisses me dire comment tu vis cela, si tu a subi des interventions....
Merci beaucoup