Forum et discussions

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 17:34

recherche renseignements
concernant les hopitaux du monde entier,
operant (operation du cerveau)
les patients ateint de la maladie orpheline de
MOYA MOYA

(pour une enfant de 10 ans qui doit etre operree en urgence.)

de **CHIPIE** le Jeu Mar 25, 2004 17:46

l'enfant de mon ami est atteint d'une tumer à la tête il à été opère à PARIS à l'institut CURIE dans le 5ème. ils ont un service spècialisé pour les enfants. L'opèration s'est très bien passé. l'enfant à 6ans. si tu veux plus de renseignement contact moi.

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 17:50

si tu peu me pm les coordonne de l'hopital....

de **Enhancer_yws** le Jeu Mar 25, 2004 18:16

Un forum sur la maladie "moya moya"...en lecture simple il doit y avoir des infos...

http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/cgi ... LastLogin=

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 18:18

merci cher poisson !!!

de **Enhancer_yws** le Jeu Mar 25, 2004 18:20

http://www.moyamoya.com/

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 18:27

super... je regrette mes lacunes d'anglais mais je vais faire des progrets aujourd'hui... apres tout il en va de la vie d'une gamine de11 ans qui n'a rien demander a personne et qui est la fille de ma mailleur amie !

de **Enhancer_yws** le Jeu Mar 25, 2004 18:32

Ya pas grand chose en Français mais cette page est un bon point de départ... :

http://agriculture-horticulture.nzpages ... =hs&ID=154

de **Enhancer_yws** le Jeu Mar 25, 2004 18:36

Oublie tout ... c'est ici en Français...

http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/moyamoyamaladie.html

http://www.tanguy-moya-moya.org/ (une association de parents)

:music1:

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 18:40

genial !!! je garde quand meme les autres...

la maman hesite, on veut operer ca fille pendant les vacances de paque mais le chirurgien lui a dit clairement que c'etait la 3 ieme operation de se style qu'il avait fait et qu'il y avais 70% de chance quil y ai des risque de sequel irremediable

de **Enhancer_yws** le Jeu Mar 25, 2004 18:49

Méfies toi des maladies rares, en général les praticiens sont heureux de pouvoir expérimenter...ils te poussent à l'opération....

Mais là c'est un bon médecin....

:-?

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 18:53

c'est justement pour ca que la mere hesite !!! elle veut pas que sa fille soit juste "l'experience" d'un chirurgien qui veux ce faire un nom... et elle est prete a l'emmenner a l'etranger si il le faut...
mais elle veut un vrai "pro" de ce genre de chose...

de **violaine** le Jeu Mar 25, 2004 18:55

et l'assos (que tu m'as donner) qu'elle a deja contacter lui a bien fait comprendre que malheureusement en france ils sont pas du tout au point...

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